¿Heterotopía Periventricular‽

[Irene Solas]

Hola, padezco de HP que una condición genética, por la que unas neuronas no migran a la corteza cerebral en la concepción desarrollando unos nódulos en el cerebro... Esto produce entre otras cosas pectus excavatum, escoliosis, hiperlaxitud, problemas digestivos, mal oclusiones dentales, mioclonias, problemas vasculares, de circulación y por supuesto TLP y otras muchas cosa... ¿Alguien más como yo?

 

[Bonifacia]

por supuesto TLP

Por qué "por supuesto TLP" como si tuviera relación con todo lo anterior?

 

[Irene Solas]

En mi caso está relacionado... Pero no quiere decir que la relación sea bidireccional.

 

[Usuario eliminado 7459]

@Irene Solas como es tu vida con esa enfermedad? Puedes hacer todo lo que kieres o te limita mucho en tu día a dia?

 

[Irene Solas]

Esa pregunta es compleja, es una enfermedad de las llamadas "raras" y hasta "invisible", lo interiorizó como unas limitaciones que entre otras cosas me provoca, angustia, dolor crónico e intento que nadie de mis conocidos conozcan mi sufrimiento, por lo que como un camaleón intento simular todo lo posible, procurando vivir a tope. Por lo demás necesito un control de cada una de mis patologías por separado, evitando la hipertensión y los deportes de riesgo que es lo más peligroso en mi caso, además no puedo conducir. La depresión y ansiedad que trae esto pues es lo que vivimos, he intentado varias veces quitarme del medio y sigo aquí, y paso por todo lo que pasáis vosotras. Muy completita yo, lo llamo tlp al cubo.

 

[Usuario eliminado 7459]

Esa pregunta es compleja, es una enfermedad de las llamadas "raras" y hasta "invisible", lo interiorizó como unas limitaciones que entre otras cosas me provoca, angustia, dolor crónico e intento que nadie de mis conocidos conozcan mi sufrimiento, por lo que como un camaleón intento simular todo lo posible, procurando vivir a tope. Por lo demás necesito un control de cada una de mis patologías por separado, evitando la hipertensión y los deportes de riesgo que es lo más peligroso en mi caso, además no puedo conducir. La depresión y ansiedad que trae esto pues es lo que vivimos, he intentado varias veces quitarme del medio y sigo aquí, y paso por todo lo que pasáis vosotras. Muy completita yo, lo llamo tlp al cubo.

Yo lo llamaria sufrimiento al cubo.
Besos y abrazos

 

[Xusi]

En mi caso está relacionado... Pero no quiere decir que la relación sea bidireccional.

Hola Irene

Al escribir "y por supuesto" parecía que lo correlacionabas, pero es cierto que correlación no significa causalidad.

Espero que Neurólogo y Psiquiatra trabajen mano a mano contigo.

En 2013 me descubrieron un Aneurisma en el cerebro y el trabajo conjunto entre Neurólogo y Psiquiatra, fue para mí fundamental.

Ánimo



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[Usuario eliminado 7459]

Hola Irene

Al escribir "y por supuesto" parecía que lo correlacionabas, pero es cierto que correlación no significa causalidad.

Espero que Neurólogo y Psiquiatra trabajen mano a mano contigo.

En 2013 me descubrieron un Aneurisma en el cerebro y el trabajo conjunto entre Neurólogo y Psiquiatra, fue para mí fundamental.

Ánimo



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Estás curada? Ha desaparecido ? Como te han curado?

 

[Xusi]

Estás curada? Ha desaparecido ? Como te han curado?

Pues no. Está en un lugar delicado donde no se puede "asegurar" con un stent ... así que se trata de controlar las paredes.

La verdad es que ando muy valiente últimamente .... ... éste es un tema del que no me gusta hablar nada.


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[Usuario eliminado 7459]

Pues no. Está en un lugar delicado donde no se puede "asegurar" con un stent ... así que se trata de controlar las paredes.

La verdad es que ando muy valiente últimamente .... ... éste es un tema del que no me gusta hablar nada.


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